-Nadie, absolutamente nadie, me va a detener. Ni los diputados, ni los senadores, ni Peña Nieto. Nadie.

 

 

 

Mientras habla tratando de ahogar las lágrimas, Elsa sostiene entre sus rodillas una computadora portátil en la que corre un video que muestra a una bebé con los ojos cerrados, respirando con dificultad e inundada de cables y tubos de plástico.

 

-Nadie va a conseguir que deje de darle esto a Valeria –insiste la mujer mostrando a la cámara una jeringa con un líquido aceitoso-. Porque mi hija ya no es esa niña del hospital, cuando me dijeron que sólo estaban esperando a que falleciera. No -sentencia-. Valeria ahora está bien y nadie me va a quitar eso

 

Elsa sostiene en su mano derecha es una jeringuilla con unos miligramos en su interior de aceite de mariguana. Un preparado artesanal que ha comprado en el mercado negro por unos 800 pesos, y que alguien ha elaborado mezclando alcohol etílico con un concentrado extraído del cogollo de la planta de mariguana.

 

A pesar de lo rudimentario de su elaboración y de que es un producto actualmente prohibido por la ley mexicana, Elsa y su esposo Javier aseguran al unísono que darle este preparado de mariguana a su hija de tres años para tratar su epilepsia infantil no es producto de una locura, sino de un proceso lento, supervisado por doctores y abogados, y para el que previamente probaron sin éxito con muchos otros medicamentos convencionales.

 

Incluso, Elsa asevera que la mitad de un grano de arroz de ese líquido viscoso que sostiene en la mano le ha salvado la vida a Valeria. Una niña ojos dulces, que desde los cuatro meses de edad ha resistido peregrinajes por hospitales en busca de remedios que paliaran, o al menos controlaran, las más de 400 crisis convulsivas que sufría al día por culpa del síndrome Lennox-Gastaut; un tipo de epilepsia infantil grave que, como el síndrome de West –otro tipo de epilepsia infantil- se caracteriza por ser resistente a los fármacos, y por provocar crisis convulsivas y retrocesos en el desarrollo psicomotriz de los menores.

 

-Nadie, absolutamente nadie, me va a detener. Ni los diputados, ni los senadores, ni Peña Nieto. Nadie.

Mientras habla tratando de ahogar las lágrimas, Elsa sostiene entre sus rodillas una computadora portátil en la que corre un video que muestra a una bebé con los ojos cerrados, respirando con dificultad e inundada de cables y tubos de plástico.

 

-Nadie va a conseguir que deje de darle esto a Valeria –insiste la mujer mostrando a la cámara una jeringa con un líquido aceitoso-. Porque mi hija ya no es esa niña del hospital, cuando me dijeron que sólo estaban esperando a que falleciera. No -sentencia-. Valeria ahora está bien y nadie me va a quitar eso

 

Elsa sostiene en su mano derecha es una jeringuilla con unos miligramos en su interior de aceite de mariguana. Un preparado artesanal que ha comprado en el mercado negro por unos 800 pesos, y que alguien ha elaborado mezclando alcohol etílico con un concentrado extraído del cogollo de la planta de mariguana.

 

A pesar de lo rudimentario de su elaboración y de que es un producto actualmente prohibido por la ley mexicana, Elsa y su esposo Javier aseguran al unísono que darle este preparado de mariguana a su hija de tres años para tratar su epilepsia infantil no es producto de una locura, sino de un proceso lento, supervisado por doctores y abogados, y para el que previamente probaron sin éxito con muchos otros medicamentos convencionales.

 

Incluso, Elsa asevera que la mitad de un grano de arroz de ese líquido viscoso que sostiene en la mano le ha salvado la vida a Valeria. Una niña ojos dulces, que desde los cuatro meses de edad ha resistido peregrinajes por hospitales en busca de remedios que paliaran, o al menos controlaran, las más de 400 crisis convulsivas que sufría al día por culpa del síndrome Lennox-Gastaut; un tipo de epilepsia infantil grave que, como el síndrome de West –otro tipo de epilepsia infantil- se caracteriza por ser resistente a los fármacos, y por provocar crisis convulsivas y retrocesos en el desarrollo psicomotriz de los menores.

 

Valeria se aferra ahora a los brazos de Javier, su padre.

 

Lo mira a los ojos.

 

Ríe a carcajadas con las cosas que le dice y se comunica con él emitiendo chasquidos con la boca para recordarle que ya es hora de comer.

 

-Por supuesto que sabíamos que era un riesgo darle mariguana artesanal a la niña –admite Javier con una sonrisa desdeñosa, como si la respuesta fuera obvia-. Pero sabemos que no le estamos dando un churro de mariguana, y también sabemos que no perdíamos nada por intentarlo. Porque era arriesgarnos a darle algo que sabíamos que sí la podía ayudar, o quedarnos igual de mal que ya estábamos.

 

-Sí fue un riesgo, pero un riesgo positivo. Porque Valeria está cien por ciento libre de crisis convulsivas –tercia Elsa, quien enfatiza que la niña ha experimentado “cambios increíbles” en su vida, como simplemente comer por la boca –“cosa que antes hacía solo por sondas gástricas”-, dormir seis horas seguidas, o tener un estado de ánimo alegre y estable.

 

De hecho, el cambio ha sido tan extraordinario -coinciden ambos padres- que Valeria dejó de tomar los 12 medicamentos que le destrozaban el estómago debido a las fuertes dosis para adulto que le recetaban, y la mantenían todo el día sedada y postrada en la cama.

 

“Sabemos que el cannabis tampoco es la cura milagrosa”

 

No obstante, tal vez para rebajar la euforia de sus propias palabras, la madre de familia admite a colación que a pesar de estos pasos adelante, también está “muy consciente de la realidad” que enfrenta una niña con el síndrome Lennox-Gastaut, una enfermedad que, según estimaciones del neurólogo Saúl Garza, afecta en México a 25 mil niños.

 

-También soy realista, claro. Sé que esto tampoco es la cura milagrosa. Y sé que en cualquier momento puede aparecer de nuevo una crisis, porque la epilepsia es algo que siempre va a estar ahí. En realidad –añade ahora reflexiva la madre de familia-, la mariguana artesanal es solo una alternativa más, como los anticonvulsivos. La diferencia es que el cannabis sí nos ha funcionado y los medicamentos no.

 

 

Valeria se aferra ahora a los brazos de Javier, su padre.

 

Lo mira a los ojos.

 

Ríe a carcajadas con las cosas que le dice y se comunica con él emitiendo chasquidos con la boca para recordarle que ya es hora de comer.

 

-Por supuesto que sabíamos que era un riesgo darle mariguana artesanal a la niña –admite Javier con una sonrisa desdeñosa, como si la respuesta fuera obvia-. Pero sabemos que no le estamos dando un churro de mariguana, y también sabemos que no perdíamos nada por intentarlo. Porque era arriesgarnos a darle algo que sabíamos que sí la podía ayudar, o quedarnos igual de mal que ya estábamos.

 

-Sí fue un riesgo, pero un riesgo positivo. Porque Valeria está cien por ciento libre de crisis convulsivas –tercia Elsa, quien enfatiza que la niña ha experimentado “cambios increíbles” en su vida, como simplemente comer por la boca –“cosa que antes hacía solo por sondas gástricas”-, dormir seis horas seguidas, o tener un estado de ánimo alegre y estable.

 

De hecho, el cambio ha sido tan extraordinario -coinciden ambos padres- que Valeria dejó de tomar los 12 medicamentos que le destrozaban el estómago debido a las fuertes dosis para adulto que le recetaban, y la mantenían todo el día sedada y postrada en la cama.

 

“Sabemos que el cannabis tampoco es la cura milagrosa”

 

No obstante, tal vez para rebajar la euforia de sus propias palabras, la madre de familia admite a colación que a pesar de estos pasos adelante, también está “muy consciente de la realidad” que enfrenta una niña con el síndrome Lennox-Gastaut, una enfermedad que, según estimaciones del neurólogo Saúl Garza, afecta en México a 25 mil niños.

 

-También soy realista, claro. Sé que esto tampoco es la cura milagrosa. Y sé que en cualquier momento puede aparecer de nuevo una crisis, porque la epilepsia es algo que siempre va a estar ahí. En realidad –añade ahora reflexiva la madre de familia-, la mariguana artesanal es solo una alternativa más, como los anticonvulsivos. La diferencia es que el cannabis sí nos ha funcionado y los medicamentos no.

 

xico atraídos por la oportunidad que ofrece para estos niños el caso de Grace”, asegura José Villalobos, padre de Jose David, quien padece el síndrome Lennox-Gastaut. Para diagnosticar a José David, el matrimonio venezolano recorrió hospitales de España, Itala, Miami, Colombia y Argentina. Llegaron a México hace dos meses y ya accedieron al aceite de CBD gracias a la Fundación Por Grace.

Los retos: que los médicos se atrevan a recetar cannabidiol, las exigencias de Cofepris, los costos…

 

Por el momento, ya se ha dado un primer gran paso en México en este sentido.

 

A raíz del caso histórico de la niña ‘Grace’, a cuyos padres –Raúl Elizalde y Mayela Benavides- la justicia mexicana les concedió en septiembre de 2015 un amparo tras una larga batalla legal para que las autoridades permitieran la importación de Estados Unidos de un aceite elaborado a base de Cannabidiol –componente del cannabis también conocido como CBD, al que se le atribuyen propiedades anticonvulsivas, entre otras, pero no psicotrópicas-, la Secretaría de Salud ha autorizado desde enero de este año 48 permisos de importación de estos aceites.

 

Y de acuerdo con el neurólogo Saúl Garza, quien trató a la niña Grace, los resultados hasta el momento son alentadores: de 20 niños a los que atiende, diez ya notaron una mejoría del 80% de las crisis convulsivas, y dos tuvieron una remisión completa de las convulsiones.

 

A pesar de estos resultados positivos –aunque el doctor Garza enfatiza que el tratamiento “no es una varita mágica” y que los niños primero deben pasar por estudios para analizar la idoneidad de tomar el tratamiento a base de cannabidiol-, los desafíos continúan para los padres que buscan acceder al tratamiento.

 

Como, por ejemplo, que los médicos se atrevan a recetar cannabidiol, cumplir con todos los requisitos legales y burocráticos que exige la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris), o el elevado costo –unos nueve mil pesos entre el aceite y el trámite de importación- que supone la compra de un tratamiento que dura entre dos y tres meses.

 

Senado reinició la discusión de la iniciativa de EPN sobre mariguana medicinal

 

Mientras que otro gran desafío está en el Senado, donde los legisladores iniciaron ayer lunes 13 de junio el periodo extraordinario de sesiones para discutir –tras posponerla el pasado mes de mayo- la iniciativa que el presidente Peña Nieto presentó en el mes de abril, en la cual se plantean varias medidas, como despenalizar el uso de mariguana medicinal y sus derivados, o acortar los tiempos en los que la Cofepris expida los permisos de importación.

 

Sobre este último desafío, padres como Javier y Elsa dicen que no tienen muchas expectativas puestas en lo que discutan los legisladores.

 

-Vemos que no saben del tema, que no hay un consejo o un grupo del gobierno que esté con especialistas neurólogos para conocer más a este tipo de niños –critica Javier-. No vemos tampoco que sea algo que realmente les interese.

 

Por ello, aunque gracias al caso de Grace y al apoyo de su fundación ya obtuvieron el aceite de CBD para Valeria, Elsa dice de nuevo tajante que no van a dejar de darle el preparado de mariguana artesanal a su hija, decidan lo que decidan los senadores. Porque -hace hincapié- ya han comprobado durante más de nueve meses que el efecto del cannabidiol combinado con una mínima porción de THC, “como un rescate cada tres o cuatro días”, ha generado efectos muy positivos en la salud de la niña. Incluso, ya se ha comprobado médicamente que en la niña Grace -la única hasta el momento que, por amparo, sí tiene acceso a un aceite con CBD y una pequeñísima parte de THC– la combinación ha dado resultados positivos.

 

“No nos vamos a cruzar de brazos hasta que los senadores decidan qué es bueno y qué no para nuestros hijos”

 

-No nos vamos a cruzar de brazos hasta que estos señores decidan qué es bueno y qué no es bueno para nuestros hijos. Por eso haremos lo que sea necesario –sentencia Javier-. Porque sabemos los beneficios que ha tenido nuestra hija con el cannabis. Y vamos a pelear por eso.

 

Por su parte, María Cristina Díaz, presidenta de la Comisión de Gobernación, dijo ayer tras la primera reunión de trabajo de los senadores para discutir la iniciativa del Ejecutivo, que existe un “amplio consenso” para aprobar en los próximos días el uso de cannabis con fines medicinales, terapéuticos e investigación científica.

 

Sin embargo, padres de niños con epilepsia y organizaciones civiles salieron ayer de la reunión insatisfechos con los cambios que los legisladores buscan hacer a la iniciativa del Ejecutivo.

 

Raúl Garza, papá de la niña Grace, criticó que los senadores están discutiendo permitir sólo la importación de “productos farmacéuticos” derivados de la mariguana. Es decir, que sólo se importen medicamentos y no suplementos alimenticios, como son considerados en Estados Unidos los aceites de CBD, lo cual imposibilitaría el acceso a estos tratamientos.

 

-Si sólo van a permitir importar medicamentos derivados de la mariguana, sería mejor que no pasara nada de la iniciativa y que nos quedemos como estamos, ya que ahora por lo menos sí tenemos acceso al CBD –dijo en entrevista Raúl Garza, quien estará este martes en la segunda discusión sobre la iniciativa de mariguana medicinal, que se llevará a cabo en el Senado.

 

Animal Político